In questa sezione parleremo dei problemi di tuba beante, così che tutte le persone che avranno bisogno di consultare queste pagine e trovare qualche rimedio per questo fastidioso disturbo, che in pratica è sconosciuto in Italia.
Sottolineo che di tuba beante non si muore, quindi credo che se i soldi nella ricerca vadano ad altro sia anche giusto... anche se spesso purtroppo vanno a finire in ricerche completamente inutili su problemi minori della tuba beante.
Riporto qui ciò che è già scritto sul mio sito, questo per una maggior diffusione e più facile consultazione.
Contro la tuba beante (P.E.T.)
http://fabuland.altervista.org/tuba/index.htmQuesti appunti sono stati scritti sulla base dell'esperienza personale quindicinale e su innumerevoli ricerche effettuate in Internet. Si consiglia, una volta effettuata l'autodiagnosi, di rivolgersi a uno specialista per la risoluzione del problema.
1) Cos'è la tuba beante?
E' una disfunzione della tromba di Eustachio, ovvero il condotto virtuale che collega l'orecchio medio alla gola. Non è una malattia infettiva e non è fisicamente pericolosa, ma chi l'ha provata sa che può dare un enorme fastidio.
La tuba beante si ha a causa della apertura scorretta della tromba di Eustachio, che rimane aperta (beante, appunto). E' importante capire che la tuba beante porta ad avere una tromba che scola perfettamente e che rimane troppo aperta e non il contrario. Fortunatamente in molti casi è un disturbo sporadico.
2) Quali sono i sintomi della tuba beante?
La sensazione principale è quella di autofonia, ovvero si sente la propria voce e il proprio respiro ad alto volume e che rimbombano. Può essere accompagnata da una sensazione di "spinta" contro il timpano dall'interno, dolore all'orecchio medio e al timpano e generalmente inizia con un rumore simile a uno schiocco, a volte dopo essersi soffiati il naso, dopo la deglutizione, oppure può capitare che venga dopoaver fatto sforzi (anche minimi) o essere stati a testa in giù. A volte può esserci una sensazione di "pienezza", non ben giustificata visto che la tromba è vuota. In generale il naso risulta completamente libero. Può presentarsi prima, durante e dopo, una sensazione di muco in gola.
3) Cosa può portare alla tuba beante?
Non sono attualmente note le cause precise. Si trovano tra le cause traumi più o meno violenti o immersioni subacquee.
4) Quali sono le conseguenze della tuba beante?
Da un punto di vista fisico una tuba beante sporadica non porta a conseguenze (questo è per lo meno ciò che evidenziano gli studi). E' però estremamente logorante dal punto di vista psicologico. Personalmente credo che la tuba beante possa portare a nevrosi e depressione. Una tuba sempre aperta, inoltre, può determinare infezioni all'orecchio.
5) Come si può arrivare a una diagnosi di tuba beante?
Quasi tutti coloro che hanno la tuba beante hanno scoperto che si tratta di questa disfunzione grazie ad Internet, facendosi un'autodiagnosi. Raramente purtroppo gli specialisti sono preparati a capire quando si tratta di una tuba beante rispetto a quando è ipocondria oppure il problema opposto (una tuba che non scola può portare a gravi disturbi dell'orecchio, come otiti perforanti, sordità, ecc.).
6) Come si può alleviare il disturbo una volta arrivato?
In generale la tuba beante si richiude o comunque il disturbo diminuisce quando:
- ci si sdraia
- si starnutisce
- si ha raffreddore, soprattutto se allergico
- si beve acqua
- ci si mette a testa in giù
- si mette la testa tra le ginocchia
- si preme contro la gola (dopo un po', però, provoca dolore)
- si scalda l'orecchio
- si usano gocce da far entrare nella tuba (Patoulos End o Soluzione Fisiologica, secondo la proposta della mia amica Nathalie)
7) Si può guarire dal disturbo?
Pare di no. Si può alleviare, fare in modo che se ne stia lontano per anni, ma a chiunque può capitare che ritorni. Fortunatamente di tuba beante non si muore (ma forse si impazzisce).
8) Le operazioni chirurgiche servono?
Alcuni specialisti parlano di tubo di ventilazione o microforo nel timpano per alleviare i disturbi dati dalla tuba beante. Conoscendo ormai il caso, mi appare strano che con fori o tubi di ventilazione la tuba beante vada a posto (piuttosto che ventilare la tuba beante andrebbe chiusa...). Inoltre la letteratura in Internet parla di queste come di soluzioni temporanee. I casi di tuba beante sono così rari che è difficile trovare qualcosa di ben documentato e sperimentato. Se si pensa a quanti medici ridono in faccia ai paziente che parlano di tuba beante o dicono loro che questo disturbo non esiste, si può ben capire come mai noi pazienti con la tuba beante possiamo diventare depressi. Comunque, prima di fare un'operazione, IMHO, conviene tentare altro (vedi n° 14). La mia EX dottoressa mi ha detto "non esiste un disturbo del genere" quando le ho parlato di tuba beante (anche se comunque è diventata EX per motivi ben più gravi).
9) Può essere solo la mia immaginazione?
E' molto difficile che la tuba beante sia immaginata e questo gli specialisti dovrebbero cercare di capirlo bene. La tuba beante è un disturbo reale che dipende da una disfunzione reale. E' veramente troppo aperta. Infatti può bastare una serie di starnuti per risolvere la crisi di colpo, senza lasciare tracce.
10) La tuba beante può dipendere dallo stato d'animo? Ovvero, può venire di più quando si è agitati, stanchi, tristi?
Personalmente direi di no (ho sperimentato crisi di tuba beante in momenti di calma e non). Ovviamente il fastidio può aumentare se lo stato d'animo non è dei migliori, oppure se si è costretti a continuare a parlare (o peggio ancora urlare) durante il disturbo.
11) Cosa può provocare l'arrivo di un attacco di tuba beante?
Non di certo il raffreddore! Per esperienza personale, so che la tuba beante tende ad arrivare quando ho meno liquidi in circolo.
12) Ci sono medicinali che possono risolvere la tuba beante?
Non che io sappia. Anzi, gli anticongestionanti peggiorano la situazione (vedi n° 17).
13) La tuba beante è un acufene?
Dipende da cosa si intende per acufene. Non è un suono che noi percepiamo e gli altri non percepisco. Il problema della tuba beante consiste nel fatto che rimanendo aperta, la tromba permette ai suoni che noi produciamo (voce, deglutizione, respiro, tal volta anche battito cardiaco e movimenti articolari) di passare direttamente contro il retro del timpano senza essere smorzati dai tessuti, risultando quindi amplificato. Per capire cosa si prova ad avere la tuba beante, provate a chiudervi le orecchie ad urlare, nel frattempo immaginate di sentire i suoni esterni regolarmente. La tuba beante è proprio questo. La percezione uditiva del mondo esterno non viene diminuita dalla tuba beante (non è il famoso "tappo"!), ma solo disturbata dal rumore internamente prodotto e soprattutto dal fastidio che questo rumore provoca. A differenza dei "fischi" che possono essere coperti da rumori esterni (o rumori bianchi, e su questo si basa la TRT contro gli acufeni) e possono peggiorare in presenza di stati d'animo negativi (maggior sensibilità al fastidio), la tuba beante è un "dato di fatto" che difficilmente può essere ignorato. Sarebbe come ignorare una congiuntivite. Si può farlo, ma dà fastidio. E raramente un oculista verrà a dirvi che ve la state immaginando. (Sì, per gli oculisti è più facile, si vede tutto, invece la tuba è così all'interno che per vederla bisogna andare in gola... Ma questo non giustifica i medici a darci del lungo!)
14) Come prevenire che ritorni la tuba beante?
- La tuba beante può venire quando si perdono molti liquidi. E' importante reintegrare bevendo molta acqua.
- Prestare molta attenzione alle immersioni subacquee. Compressioni e decompressioni sono importantissime non solo per evitare embolie e danni al timpano, ma anche alla tromba di Eustachio. Quando fate immersioni fatevi seguire da persone competenti.
- Eseguite esercizi di logopedia.
15) Cos'è la logopedia?
La logopedia è una scienza medica che studia lo sviluppo del linguaggio nei bambini e aiuta a risolvere eventuali problemi. I bambini fanno logopedia quando hanno problemi a parlare o a scrivere (cura per la dislessia).
16) Io sono un adulto e non ho problemi di linguaggio. Cosa può farmi la logopedia?
Molto. Sono un'adulta anch'io e non ho problemi di linguaggio, ho imparato a scrivere e a leggere normalmente. Personalmente nella logopedia e nel bere molta acqua ho trovato l'unica soluzione per alleviare il problema della tuba beante. La logopedia è
ginnastica che può aiutare i muscoli a lavorare meglio. Naturalmente la logopedia per adulti è diversa da quella per bambini in base ai problemi.
17) In cosa consiste la logopedia contro la tuba beante?
Si effettuano movimenti abbastanza semplici per allenare i muscoli peristaffilini, in modo da tenere la tuba chiusa e permetterle di aprirsi solo quando necessario: la tuba si pare durante la deglutizione e gli sbadigli, ad esempio quando è necessario ristabilire la stessa pressione davanti e dietro al timpano (avrete probabilmente provato questa sensazione quando si sale o si scende molto in fretta in altitudine o dentro le gallerie), oppure quando è necessario far scolare il muco.
Attenzione!!! La tuba beante scola benissimo, anzi... fin troppo! Non è data da muco fermato nella tromba di Eustachio!
18) Dove posso trovare gli esercizi logopedici contro la tuba beante?
In questo sito trovate alcuni esercizi che ho personalmente sperimentato e su di me hanno funzionato. Il mio consiglio è comunque quello di rivolgersi a uno specialista, sperando di riuscire a trovare qualcuno disposto a darvi retta (è difficile, sì, ma non impossibile). (Gli esercizi proposti in queste pagine come soluzione sono da considerarsi indicativi e anche se non hanno controindicazioni, l'autrice declina ogni responsabilità.) Inoltre esistono rari manuali di "Rieducazione tubarica" in commercio. La rieducazione tubarica viene orientata soprattutto al caso opposto, la tromba di Eustachio troppo chiusa, disturbo presente soprattutto nei bambini e molto pericoloso, ma può essere utilizzata con profitto anche per la tuba beante. E', in pratica, ginnastica.
NB: Ho scoperto per vie traverse che ci sono medici che forniscono gli esercizi da me riportati, presi pari pari dal sito. Ora, anche se forse sarebbe un minimo di correttezza citare la fonte, questo mi fa onore, ma vorrei che almeno i medici in questione
leggessero gli esercizi prima di darli ai loro pazienti. So che questi medici non hanno letto gli esercizi scritti perché ho ritrovato un errore palese nel mio scritto riportato tale e quale in quello dei medici. Un complimenti a questi personaggi. Io non sono un medico!
19) Per quanto tempo devo andare avanti con gli esercizi?
Bella domanda. Penso che ci si possa autoregolare. Nel momento in cui si sentono miglioramenti è necessario proseguire anche per un po' per stabilizzare la situazione. Se ci sono periodi dell'anno in cui i sintomi peggiorano, è opportuno anticiparli riprendendo con la logopedia. Si consiglia comunque di rivolgersi a uno specialista.
20) C'è qualcosa che devo assolutamente evitare contro la tuba beante?
Come per tutto, i medicinali andrebbero presi solo se realmente necessari. Che io sappia non ci sono farmaci che possono far venire la tuba beante, ma certamente gli anticongestionanti, eliminando muco dalla tromba di Eustachio, possono peggiorare la situazione.
E' probabile che anche il fumo possa influire (degenerando i tessuti e i nervi potrebbe determinare il rilassamento dei muscoli che tengono chiusa la tuba) e in ogni caso - anche se il fumo non facesse nulla di specifico contro la tuba - smettere di fumare non fa altro che bene!
Gli sbalzi di temperatura sembrano invece avere un effetto deleterio, soprattutto quando si passa dall'aria calda all'aria condizionata e viceversa.
21) Dove posso trovare altre notizie?
La fonte migliore attualmente è Internet. Cercate on-line anche specialisti che non vi diano del lungo.
22) Se inserisco "tuba beante" nei motori di ricerca mi escono tre paginette scarse. Non c'è altro?
No, in italiano non c'è altro. E' un disturbo largamente snobbato e raro. Provate a cercare il nome inglese della tuba beante, Patulous Eustachian Tube (P.E.T.) e troverete qualcosa di più.
23) Posso chiederti un parere sulla mia situazione?
Certo, ma ricorda bene che io non sono un medico (il dott. davanti al mio nome si riferisce al fatto che sono dottoressa in Scienze e Tecnologie dell'Informazione), quindi non sono un'esperta del campo (anche se lo sono più di molti medici che conosco..... che tristezza!). Inoltre qualsiasi medico in gamba non dà mai consulenze certe a distanza, ma visita di persona.
24) Non ho autofonia, è tuba beante?
No.
25) L'aerosol fa qualcosa contro la tuba beante?
Scusate il linguaggio scurrile, ma secondo me l'aerosol non fa un cazzo per alcuna malattia o disfunzione. Fate i fumenti con il bicarbonato, che costano di meno e fa meno male. O andate alle terme, così almeno potete godervi anche il mare.
Per altre domande sono a disposizione sotto questo topic o via email.
