Scusatemi il ritardo..... avevo promesso "alla prossima", ma non immaginavo sarebbe passato tanto tempo.
Intanto c'è stata una ricca risposta di MicioGatta, piena di utili informazioni... volevo chiederle di indicarci il link da cui scaricare gli esercizi di logopedia.
Monica, potresti anche invitare Nathalie e Lio sul forum? Che ne dici?
Effettivamente, dalle parole di MicioGatta si capisce bene quando bisogna sospettare una tuba beante (aggiungo qualcosa di mio), ossia quando gli Otorini ti dicono che va tutto bene, ma tu senti che nelle tue orecchie (o da un solo lato) è cambiato qualcosa: fischi, ovattamento, schiocchi, crepitii, autofonia anche blanda. A questo punto è il momento di cercare e cercare per trovare la strada più idonea per se stessi(... e innanzitutto, per avere una diagnosi!!!)
Si può decidere di affidarsi agli esercizi di logopedia e alla soluzione fisiologica (come sto facendo), e/o si può indagare su altre strade, senza necessariamente percorrerle fino in fondo.
In questo momento, io sto ispezionando una possibilità alternativa, da tenere eventualmente in considerazione in caso esercizi e soluzione fisiologica non dovessero soddisfare più.
Qualche mese fa, in una delle mie ricerche su Internet, mi sono imbattuto nel seguente sito:
www.eustachian-tube.net(in particolare
http://www.eustachian-tube.net/ENT_PROBLEM...SFUNCTION_3.htm)
sul quale ero finito anche molto tempo prima, solo che, non avendo ancora focalizzato l'attenzione sulle tube, non mi era sembrato idoneo al mio scopo.
Insomma, non voglio tirarla per le lunghe: senza aver ancora avuto, in Italia, una diagnosi "ufficiale" di tuba beante (l'unica diagnosi era la mia), mi sono recato presso il suddetto Istituto in Ginevra, dove sono stato ricevuto e visitato dal Dr. Kujawski. La visita è durata circa 2 ore ed è consistita di una estesa anamnesi, durante la quale ho avuto il piacere (!?!?) di vedere un medico che dava l'idea di capire cià che stavo dicendo e che non mi trattava da ipocondriaco inventore di sintomi. Successivamente, ha ispezionato con molta attenzione la risonanza magnetica che gli avevo portato, indicandomi le tube, di cui ha fatto anche qualche foto. Poi mi ha sottoposto ai tipici esami di rito: ispezione del timpano e impedenzometria, entrambi eseguiti in maniera certamente più evoluta di quanto sia stato fatto nelle precedenti visite. Intanto, l'ispezione è stata fatta direttamente con sonda endoscopica (penso si trattasse di un otomicroscopio), mentre l'impedenzometria è stata effettuata più volte in maniera tale da cercare i segni distintivi di una tuba beante, attraverso varie manovre di Valsava (soffiare dal naso col naso tappato) e Toynbee (ingoiare col naso tappato, DOPO aver svuotato del tutto i polmoni). Insomma, la lezione è stata, per i medici non consapevoli che dovessero trovarsi su queste pagine: la TB o la cercate per bene, perché sapete che esiste e sapete come usare i consueti strumenti diagnostici per scovarne i subdoli e nascosti segnali, oppure riterrete di avere davanti un paziente psichiatrico o affetto da ostruzione tubarica!!!
Infine, l'esame principe (anche se non è detto che sia risolutivo nella diagnosi differenziale): io la chiamo nasoendoscopia delle tube, ma non so se il nome sia corretto. Con questo, si va ad ispezionare l'ostio delle tube ed il loro interno, attraverso le narici.
Nel mio caso, la diagnosi è stata di TB bilaterale, più marcata a destra, associata ad un reflusso gastrico nascosto, che avrebbe, nel corso degli anni, infiammato la mucosa delle tube, che ora starebbe sclerotizzando, lasciando una beanza. La presenza di zone ancora infiammate ed edematose e di altre zone già in sclerosi, giustificherebbe secondo Kujawski il mix di sintomi che ho, sia di tipo ostruttivo che da eccessiva pervietà.
Terapia? Per il momento, omeprazolo in forti dosi per contenere il reflusso gastrico e spray nasale al cortisone per ridurre l'infiammazione ed impedire che evolva in ulteriore sclerosi. Si tratta di un approccio volto a limitare l'evoluzione della situazione, ma non mirante a riportare il tutto alla normalità, dato che il danno è irreversibile, a dire di Kujawski.
Per rinforzare le tube, inoltre, mi ha suggerito di eseguire degli esercizi di logopedia, analoghi a quelli indicati da MicioGatta. Il più importante di tutti (ma questo non esclude gli altri), consiste nell'ingoiare a bocca molto aperta, con la lingua puntata sotto al palato, più precisamente nella zona del palato più spostata verso i denti anteriori: se lo state eseguento bene, troverete notevole difficoltà ad ingoiare.
Per quanto riguarda l'omeprazolo ad alte dosi, non ho seguito nel dettaglio la sua cura, dato l'elevato costo del farmaco e dato che, in assenza di un reflusso documentato con gastroscopia, il nostro sistema sanitario non consente ai medici di famiglia di prescriverlo!!!!! Provate voi a convincere il vostro medico, parlandogli di TB, Kujawski, etc........
Anche la cura con spray è stata da me seguita blandamente, sia per l'alto costo dello spray (non mutuabile), sia perché dopo alcuni giorni continuativi di utilizzo andavo incontro ad accentuata autofonia respiratoria.... siccome durante il giorno ho altro da fare che sentirmi respirare, ho preferito seguire la cura a singhiozzo.
Dovrò tornare da Kujawski il prossimo 8 dicembre. Mi aspetto che mi proponga l'intervento che, nel mio caso, lui ha già definito come facile.
Cosa deciderò? Non so ancora. Al momento, i miei sintomi non sono tali da farmi lanciare su un intervento che, comunque, è stato sviluppato da Kujawski e da un suo collega di Boston (Dr. Dennis Poe), e che quindi NON è noto e consolidato in campo internazionale, in particolare in Italia.
L'unico motivo per pensare, lontanamente, di farlo è che, stando a quanto Kujawski dice, la TB è di solito evolutiva e conviene fermarla in una fase iniziale.
Vi tengo aggiornati.
Alla prossima.
Ciao, Remmy.
Edited by Remmy - 3/11/2006, 09:44
