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Come curare la tuba beante?

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franc.d
view post Posted on 21/7/2015, 19:12




Salve, sono Francesco e ho 20 anni, soffro di autofonia e sento il respiro nell'orecchio destro da vari anni, a volte in maniera più fastidiosa, altre volte di meno. Ho girato molti otorini ma nessuno mi ha saputo dire cosa avevo, dopo aver trovato questo forum, ho notato che mi rispecchiavo in molti di voi, e anche se metto la soluzione fisiologica la mia tuba si "chiude" e non avverto più la fastidiosa sensazione di autofonia. Oggi, ho decido si fare l'ennesima visita e ho detto all'otorino che secondo me avevo la tuba beante: e lui visitandomi mi ha detto che era possibile, ma mi ha detto che non c'è nessuna cura e dovevo tenermela. Non mi ha consigliato nulla di nulla... nessun sollievo e nessuna spiegazione. Ho letto che le cause possono essere varie e che se si rimuove la causa forse la tuba riacquista la sua funzionalità. Io sono sia molto magro, ho probabilmente una malocclusione e soffro di reflusso... ho letto che tutto questo c'è tra le cause, ma come faccio a curarmi se non trovo medici in grado? Conoscete medici al sud italia che possano aiutarmi? Sono di Salerno... andrebbe bene anche a Roma, grazie.
 
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artemis83
view post Posted on 23/7/2015, 20:41




Ciao Franc.d!
Sto leggendo moltissimo... Passo le sere a mettere le parole "Patulous Eustachian tube" su google e ho visto che ogni nazione ha il suo forum di "Tubini beanti"! E' pazzesco quanto siano disparate le cause di questa malattia rara ed è incredibile che abbia avuto una impennata in quest'ultimo ventennio...
L'ignoranza in materia dilaga in Italia. Martedì sono stata da un ennesimo otorino laringoiatra il quale, davanti all'impedenziometria, mi ha detto che sono sanissima! Continuavo a ripetergli cos'ho, gli ho chiesto di darmi un unguento che mi duri più della fisiologica ma niente, di niente! Mi ha dato una cura di aerosol con acido ialuronico. Lasciamo perdere.
Sono di Treviso, pertanto non ti sono di aiuto nell'indicarti qualche nome di dottore ma hai tutto il mio sostegno! La mia autofonia è invalidante! Uso anche tre fialette di fisiologica al giorno... UN INCUBO!
Anch'io ho problemi di reflusso e prendo il gastroprotettore ogni mattina. La dottoressa mi ha consigliato di iniziare ad assumerlo alla sera.
Teniamoci in contatto ed aiutiamoci!
Un abbraccio!
 
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view post Posted on 24/7/2015, 08:04

Gatta Fabulander

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Ciao,

invece (o in più) della fisiologica, provate la Rinopanteina gocce o unguento. E' piuttosto difficile farla colare nella tuba perché è molto densa (gocce un po' meno), ma se insistete con pazienza, può funzionare. Io di solito mi sdraio sul lato dell'orecchio con la tuba beante aperta (purtroppo questo contribuisce a chiuderla momentaneamente e quindi rende più difficile metterci la rinopanteina, ma non ho trovato altre soluzioni). Metto la Rinopanteina all'ingresso interno del naso, dove si mette di solito la fisiologica. Poi resto sdraiata il più possibile, cercando di tenere aperta la tuba (sbadigli, movimenti, ecc). Se ci riesco bene, la Rinopanteina cola dentro la tuba e la tiene chiusa più a lungo della fisiologica: non so se sia solo perchè più densa, io spero che sia perché aiuta a riepitelizzarla e quindi a "guarirla" un po'. Io sono circa 24 anni che soffro di tuba beante..... anche a me tutti gli otorini hanno sempre detto "non c'è niente" e addirittura uno "è meglio se la tuba resta aperta"!! Per la Rinopanteina non serve ricetta.

Per otorini del Sud, mi spiace non ne conosco.

Per l'acido ialuronico: potrebbe non essere un'idea stupida, Artemis. Se aiuta a riepitelizzare, potrebbe andare bene. A me fa bene il Fluibron (è senza ricetta), che regolarizza la produzione di muco (lo fluidifica, secondo me, il che permette alla tuba di essere più lubrificata e quindi chiudersi meglio - secondo me la mia ha una mucosa secca).
 
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franc.d
view post Posted on 24/7/2015, 21:14




Ho letto su un articolo di letteratura scientifica che un tè alle erbe cinese, Jia-Wei-Gui-Pi-Tang, dovrebbe aiutare a migliorare la tuba beante. Dovremmo provarlo... Io credo che questo disturbo sarà anche difficile da curare, ma l'interesse da parte dei medici appare davvero scarso... È per questo che non si riesce a trovare soluzioni efficaci; basterebbe una giuda esperta e molto probabilmente si potrebbero fare progressi importanti. Ho letto che esistono anche tecniche chirurgiche, tipo iniezioni, non mi sembra un'idea malvagia. Sapete di qualcuno che ha provato?
P.S. Miciogatta, ho comprato la rinopanteina unguento, ma non capisco proprio come riuscire a farla entrare :(
 
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view post Posted on 25/7/2015, 13:45

Gatta Fabulander

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Del té ne ho parlato tempo fa col mio medico e dice che contiene alcune cose (scusate non ricordo di preciso perché son passati anni!), tipo stimolanti o simili, che non fanno troppo bene alla salute....

La Rinopanteina devi metterla come la fisiologica, ma è densa quindi è più difficile. Sdraiati sul fianco della tuba, metti la testa come se dovessi mettere la fisiologica, infila il beccuccio nel naso e spremi. Resta in quella posizione più a lungo possibile, il calore del corpo scioglierà la Rinopanteina che dovrebbe colare nella tuba. E' difficile, lo so.... ma non demordere, prima o poi ci riuscirai.
 
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franc.d
view post Posted on 27/7/2015, 18:49




Grazie del supporto miciogatta... sono anni che soffro di tuba beante ma in questi ultimi mesi la situazione sembra davvero peggiorata. La mia tuba è aperta tutto il giorno! Con la fisiologica rimane chiusa 10 minuti... Per fine estate vorrei andare dal dr. Kujawky, che ne pensi? Sono passati tanti anni dai post dei ragazzi del forum che sono andati; puó darsi che il dr. abbia trovato nuove cure o perfezionato le precedenti...
Molti risolvono con PetulEND, ma io non mi fido troppo...
 
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view post Posted on 27/7/2015, 20:18

Gatta Fabulander

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Nemmeno io mi fido troppo di PatulEnd, oltre al costo esorbitante...... Preferisco la Rinopanteina, mi sembra meno "pericolosa". Per il dr. Kujawky non saprei dirti.

Per il fatto che in questo periodo è peggiorata, l'unica cosa che mi vien da darti è: il caldo! Si suda di più, si perde più acqua. Bevi di più..... non so se è una coindidenza, in questo periodo mi è venuta voglia di bere aranciata (la bibita gasata, non le spremute....) e da qualche giorno non ho più attacchi. Non so se c'entri quello o lo stress che è diminuito perché sono in ferie..... boh!
 
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franc.d
view post Posted on 28/7/2015, 19:31




Miciogatta purtroppo io ho la tuba aperta 24 ore su 24 tutti i giorni. Con la soluzione fisiologica rimane chiusa 3/4 minuti, devo provare con la rinopanteina in gocce siccome non riesco a usare quella ad unguento 😡
Bevendo non mi succede proprio niente e sto cercando di bere moooolto. Se l'effetto della rinopanteina gocce durerà poco sono costretto ahime a provare patulend... A settembre ho intenzione di andare da kujawski
 
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view post Posted on 28/7/2015, 20:44

Gatta Fabulander

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In bocca la lupo Franc.d, tienici aggiornati!
 
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artemis83
view post Posted on 31/7/2015, 14:31




Per MicioGatta e tutti...

Ragazzi, non c'è verso che mi entri la rinopanteina nè in crema, nè in gocce! Non so perchè... Che rabbia!!! Consumo 4/5 erogatori di acqua fisiologica da 5 mL al giorno e sono davvero frustrata!!!

Ho notato che qualcuno, un certo bonbon, aveva optato per il Rinostil che ha anche un componente in comune con il Patulend (il clorobutanolo). Ma poi non ho più letto post su questo prodotto. Qualcuno l'ha più provato?

Mi chiedo poi perchè alcune persone si sono tolte dal forum. Sarebbe utile che ciascuno parlasse dell'evolvere della malattia nel tempo...

PS: martedì sarò visitata da Gaini e vi farò sapere. Nel frattempo la mia beanza è peggiorata moltissimo! Io non ho parole!
 
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view post Posted on 1/8/2015, 14:26

Gatta Fabulander

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Ho provato il rinostil, è un po' più facile da far entrare rispetto alla Rinopanteina, ma a me non aveva risolto il problema, anzi, liberando le vie aeree (perché a me fa un certo effetto balsamico) mi peggiorava la beanza.

Su chi se ne va concordo pienamente, Artemis...... mi piacerebbe molto che chi ha risolto tornasse a dircelo, ma non è così.... forse non avevano la tuba beante!
 
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Ariel1981
view post Posted on 26/8/2015, 09:12




Ciao a tutti, mi sono appena iscritta, ieri ho fatto una vista a Parma e l'otorino mi ha diagnosticato di avere tuba beante a destra. Io purtroppo sono completamente sorda dall'orecchio sinistro causa parotite contratta all'età di 4 anni. A febbraio di quest'anno dopo un forte raffreddore ho iniziato ad accusare il disturbo: ovattamento auricolare ad ogni deglutizione e sbadiglio anche quando bevo e mangio, che rimedio continuamente inspirando dal naso chiudendo le narici e la bocca. Con questa manovra è come se stappassi temporaneamente l'orecchio(o come meglio mi ha spiegato l'otorino chiudo la tuba). Sono disperata e molto giù di morale non essendoci delle cure vere e proprie, tra un po' riprendo anche la scuola...io insegno e sono nel panico totale.. Oltretutto avendo girato diversi otorini in questi mesi ho assunto di tutto di più, antistaminici, spray nasali, cortisone e per chiudere in bellezza, il penultimo otorino mi prescrisse Meliven Plus proprio per la disfunzione tubarica, ma non aveva capito che la mia tuba funzionasse al contrario e così ho avuto un immediato peggioramento: rumori, catarro continuo che si muoveva..da impazzire.... L'unica cosa positiva è stata che mi hanno detto che cmq questo disturbo non porti a sordità... Me lo confermate anche voi??? Cosa mi consigliate di fare? Sono spaventata e molto agitata
 
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Franc.d1
view post Posted on 26/8/2015, 13:55




Ciao ariel! Benvenuta nel club :( la tuba beante non porta alcunché di grave se non fastidi poco tllerabili.
L'unica cosa che si può fare rapidamente è cercare di far entrare nella tuba gocce in modo da tapparla. Questo rimedio è uno dei più efficaci ed è quello che quasi tutti usiamo.
Ti consiglio RINOPANTEINA GOCCE o in alternativa una SOLUZIONE SALINA IPERTONICA. Se vuoi approfondire il caso, conviene recarsi fuori dall'italia. Ci sono medici validi in europa che trattano tale patologia anche chirurgicamente (a quanto pare con successo). Non perdere altro tempo in italia...
Stai tranquilla! Troverai dei modi per migliorare la soluzione!
Aggiornaci!
 
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Ariel1981
view post Posted on 26/8/2015, 17:12




Grazie mille per la tua risposta..è da ieri che provo questa fisiologica ma a me sembra non faccia niente o forse sono io che non riesco a farla salire correttamente verso la tuba... Ma l'Aerosol con Clenil e Fruibon potrebbe funzionare? Qualcuno di voi ha provato? Ho comprato anche il fluimucil fiale per aerosolterapia ma non lho ancora utilizzato. Ho abbatanza paura a prendere farmaci dopo l'ultima esperienza che mi ha portato a questa situazione. Ho anche preso appuntamento con una logopedista sperando che possa portare a qualche miglioramento.. Sto anche portando un bite per correggere la masticazione anche se la dentista gnatologa era più propensa per un apparecchio fisso sia sopra che sotto. Oltretutto penso di soffrire di reflusso gastroesofageo ma pur prendendo la pastiglia la sera non ho avuto grossi miglioramenti. Potreste indicarmi un medico valido fuori dall'Italia? A me l'otorino di Parma mi ha sconsigliato di farmi toccare l'orecchio proprio se non in casi estremi dal momento che sono sorda completa dall'orecchio sinistro. Che situazione...sono proprio disperata. E pensare che fino all'anno scorso ero così tranquilla, mi sembrava di sentire da entrambe le orecchie da quanto stavo bene.. Pazzesco..
 
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view post Posted on 27/8/2015, 08:40

Gatta Fabulander

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Il Clenin l'ho provato anni fa perché soffro di otiti, ma non ricordo che effetto mi abbia fatto. Ultimamente uso, sempre per le otiti, Flunisolide e Fluibron, però il primo secca le mucose, quindi non lo userei per sistemare una t.b. (inoltre è con obbligo di ricetta). Il Fluibron, invece, a me fa piuttosto bene perché sembra che mi aiuti a fluidificare il muco in modo adatto a chiudere la tuba, forse (ma chi lo sa?) nel mio caso è un malfunzionamento della mucosa (è "secca") e quindi il Fluibron aiuterebbe, così come la rinopanteina come dice Franc. Io con quest'ultima mi trovo piuttosto bene. Entrambi non richiedono ricetta.

In maggio ho avuto un'otite all'altro orecchio (non quello della tuba beante) che mi sta dando problemi tuttora, quindi sto correndo ai ripari in anticipo: docce nasali e fumenti per cercare di tenere pulite, lubrificate e umide le vie aeree superiori. E poi, per noi che lavoriamo nella scuola, sapone antibatterico per lavare le mani.
 
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23 replies since 21/7/2015, 19:12   14215 views
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