Fabuland

Tuba beante di Psychok

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Remmy
view post Posted on 28/10/2014, 18:32




Ciao Psychok.

Eccomi, non attivissimo ma ci sono.

Di Mantovani mi parlo Kukawski nel 2006, quando andai a Ginevra per una visita.
Mi disse che aveva fatto, o avrebbe tenuto, dei seminari a Milano per illustrare a Mantovani le sue tecniche chirurgiche in particolare per la tuba beante.

Non ho mai avuto - per quanto ricordi - riscontri da persone che siano state poi operate da Mantovani, per cui su questo non riesco ad aiutarti... ma il consiglio, in linea con MicioGatta, e' sempre: CAUTELA!!! Ben venga entrare in contatto con chi ha tecniche chirurgiche per gestire la TB, ma prima di passare ai fatti (= farsi operare) e' meglio pensarci bene.
Ci possono essere risultati insoddisfacenti, poco durevoli e tanto stress.
Vai da Mantovani, questo si', con l'obiettivo primario di una diagnosi e, se l'indicazione terapeutica e' la chirurgia, puo' valere la pena attendere e vagliare anche altri specialisti in Italia che iniziano a parlare di chirurgia per la TB.
Anche in questo forum sono stati citati. Non ho sottomano i vari link alle pagine del forum.

E se ha la pazienza, o conosci l'Olandese, prova anche qui:

www.tubaaperta.nl/index.html

Riguardo il Dr. Poe, da quanto ho potuto leggere in questi anni e' quello che ha affrontato la TB con piu' varianti chirurgiche.

Tempo fa trovai su youtube questo video (non so se sia di Poe).

Video

Fa capire dove si va ad agire in alcune tecniche chirurgiche: nel caso del video mi sembra si inserisca un "flap" di cartilagine, ma so che in altri casi si usa grasso autologo e - mi sembra di aver letto su una fonte che non ritrovo - che anche in Italia qualcuno utilizzi delle sostanze non riassorbibili (il "guaio" della cartilagine e del grasso e' che vengono riassorbiti o si disperdono).

Scusa la fretta con cui sto rispondendo: ma ci tenevo a rispondere al volo.
Sono a disposizione per ulteriori chiarimenti o domande (nel mio piccolo provero' a darti la mia idea).

Un saluto
Remmy

Edited by Remmy - 31/10/2014, 12:09
 
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psychok
view post Posted on 28/10/2014, 23:08




insomma, Remmy, se voglio andare sul sicuro devo rivolgermi a Kujawski
 
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psychok
view post Posted on 29/10/2014, 08:12




Remmy, chi può fornirmi una 'lista' di chirurghi italiani che usano sostanze non riasssorbibili? (come avrai capito ho intezione di risolvere chirurgicamente)

pensi che potrebbe farlo lo stesso Mantovani?
 
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Remmy
view post Posted on 29/10/2014, 12:36




Alt.... non farti prendere dall'ansia (ti capisco benissimo).

Kujawski e' in Svizzera, quindi a due passi presumo da te, ma fai attenzione ai costi: non sono poi certo che il SSL Italiano rimborsi.

Ma, innanzitutto, non si trovano in giro riscontri da parte di persone operate da Kujawski. Quindi, per ora, ti suggerireri di muoverti in Italia, facendo anche piu' consulti, per capire i vari approcci qui da noi.

La lista di cui chiedi... purtroppo non ce l'abbiamo.
Puoi cercare nel forum, in vari thread, i nomi di vari Otorini che qui in Italia si pongono il problema della TB e provare a capire con loro come la trattano.

Un saluto
Francesco

Edited by Remmy - 31/10/2014, 12:07
 
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Remmy
view post Posted on 29/10/2014, 14:15




Francesco, cercando sul forum ho trovato un recente messaggio di Walchy. Lo incollo qui; ci parla di tal Dott. Mevio, ma lui ne ha conosciuti altri al nord.

"Ciao a tutti, non vi annoierò raccontando ancora la marea di problemi che ho, desidero solamente dirvi che al reparto otorino dell'ospedale di Magenta c'è il dott Emilio Mevio che mi ha detto che, in caso di tuba beante accertata, seguirebbe il metodo utilizzato per la paralisi di una corda vocale: microiniezioni di materiale biocompatibile in modo da restringere il lume della tuba eseguito con fibroscopia. L'ho contattato, ma per problemi miei non ho fissato l'appuntamento per la visita. Spero che l'informazione sia utile. (un altro specialista mi ha detto che per i dolori timpanici permanenti, dovrei usare, cosa già fatta, ma insopportabili, il gabapentin o il rivotril, che sono per gli epilettici)"

Un saluto
Remmy
 
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psychok
view post Posted on 30/10/2014, 10:54




Grazie Francesco
 
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psychok
view post Posted on 31/10/2014, 13:07




Comunque mi è già di conforto sapere che non si è costretti ad andare all'estero per (sperare di) risolvere il problema. E intanto la prima sentenza: un otorino della mia zona mi ha confermato la beanza di ambedue le trombe. Rimango un po' scettico sulla prognosi: mettendosi a ridere (quando gli ho parlato di interventi chirurgici), mi ha prescritto un paio di esercizi da fare con la mandibola che a detta di lui dovrebbero chiudere le tube in un mese... Sarà.
 
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psychok
view post Posted on 1/11/2014, 11:14




Quanto al materiale usato dal dottor Mevio non vorrei si trattasse di teflon. Sto leggendo cose abbastanza brutte al riguardo.
 
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view post Posted on 1/11/2014, 11:56

Gatta Fabulander

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Gli esercizi saranno tipo quelli di logopedia che ho piazzato io in giro per internet. Che curino la t.b., boh. Frose dipende da che tipo di beanza è, io li ho fatti per anni, c'è stato un miglioramento ogni tanto, ma non è stata una cura.
 
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psychok
view post Posted on 6/11/2014, 13:22




Volevo chiedere a Remmy (o a MicioGatta, o a chiunque voglia rispondere) se ha mai pensato ad una pazzia come quella di andare a farsi operare dal dr. Poe in America.
 
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psychok
view post Posted on 6/11/2014, 14:03




Ah, poi volevo chiedere se esistono casi in cui la sindrome si è risolta spontaneamente o altri in cui i sintomi si sono attenuati dopo qualche tempo (dovrebbe essere il tuo caso, Remmy)
 
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view post Posted on 6/11/2014, 21:14

Gatta Fabulander

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Io ho una tuba, scusa la parola, stronza. E' la sinistra: è quella in cui ho attacchi di beanza, poi però quando ho mal di gola si stringe, si tappa e vien l'otite (forse anche per il fatto che è beante). Quindi alterna troppo aperta a troppo chiusa, l'idea di operarmi quindi, per il mio caso, penso sia fuori luogo. Mi hanno anche detto di operarmi alla mndibola, ma quando ho chiesto se questo avrebbe risolto per sempre la t.b., mi hanno risposto che c'è il rischio che venga anche a destra, quindi ho deciso di lasciar perdere.

Tornando a noi, qui son passate molte persone che hanno detto di avere la t.b., che poi son sparite, nonostante i nostri appelli a tornare per dirci com'è andata.

C'è un'altra mossa che dicono (su facebook - www.facebook.com/groups/16497323618/?fref=ts ) sia miracolosa:
Video
Baker dice che lui si è liberato della t.b. grazie a questa mossa.
Quando sul gruppo ho chiesto una trascrizione per i non anglofono, mi hanno risposto questo:
Jeff Corbett: Only one sentence is relevant-- tighten your neck and eye muscles to make that thunder noise in the ears. Hard to explain it better than that. Basically trying to move the ET with neck and eye muscles to increase blood flow to the ET.

Il che è poi essenzialmente quello che ho sempre detto io: la mia (e non so se anche quella di altri) tuba beante è dovuta a una mucosa mal funzionante, che diventa "secca" (da qui il fatto che bere tanta acqua migliora, talora sento lo "sssssshhhhhhhh" dell'acqua che "sale", non so spiegarlo bene), che la fisiologica che bagna la mucosa fa stare meglio e che la rinopanteina fa bene.

Ho provato la mossa di Baker (anche se non so se la faccio giusta) per un paio di giorni senza miglioramenti, poi ho interrotto perché mi è venuto un mal di gola cane e quella mossa fatico a farla. Adesso sto facendo aerosol con Fluinisolide e Fluibron, quest'ultimo è un mucoregolatore che spesso in passato mi ha migliorato la t.b.. Quindi aspetterò un po' prima di riprovare la mossa di Baker.
 
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psychok
view post Posted on 7/11/2014, 09:20




Io prometto che non sparirò (attualmente ho l'autofonia 24/7, ma vi farò sapere se ci saranno miglioramenti).

La mossa di Baker è interessante perché è la stessa che mi è stata suggerita dall'otorino che mi ha diagnosticato la tuba beante.

Quest'incubo dovrà pur finire, in pratica è un mese che ho smesso di vivere.
 
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psychok1
view post Posted on 2/12/2014, 22:55




Cari amici, eccomi di nuovo a voi.

Quasi un mese è passato, un mese fatto di avventati progetti, un mese di sogni, ma anche di delusioni.

Dico delusioni perché io (condizionato dall'otorino) m'ero messo in testa l'idea che sarebbe bastato lasciar fare al tempo.

Certo, di tempo, ne è passato poco, tanto è vero che in rete ho conosciuto storie di donne e uomini che vivono questo malanno da oltre 20 anni... E io solo da due mesi.

Forse ricomicerò con la logopdia.

ah, dimenticavo: autofonia 24 ore al giorno (tranne quando dormo, per fortuna; sennò sare già da tso)
 
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37 replies since 23/10/2014, 21:36   801 views
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