Fabuland

salve..!

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Andyus86 FTW
view post Posted on 24/3/2015, 10:49




Ringrazio chi ha creato il forum per dare un supporto a chi soffre di questa patologia rara ed a quanto pare sconosciuta..vi racconto un attimo la mia esperienza e sintomi magari mi aiutate a capire se è davvero questo quello di cui soffro anche io.
Io soffrivo di sinusite e stupidamente ho provato uno spray all'acqua di sirmione dove c'era scritto di ispirare profondamente ed energicamente e fare 5-10 nebulizazzioni per narice! Io inesperto ho fatto così ed il risultato è stato dopo qualche giorno che tutta l'acqua che ispiravo si è bloccata ed è ristagnata (secondo me) nella tuba di eustacchio danneggiandola a quanto pare. Ho visto nella mia città..circa 10 otorini, alcuni beste che mi hanno detto che non ho niente, altri che mi hanno detto terapie farmacologiche a mai finire con cortisone ed antistaminici come compresse, spray nasali di tutti i tipi anche cortisoni ed antistaminici, areosol, mucilitici ed altri tipi che non ricordo, risultato nullo. Ho anche provato il lota neti per pulire bene il naso ed il risultato era strano..perchè dopo che lo usavo soffiavo il naso e le orecchie mi facevano un fracasso assurdo, come se l'acqua fuoriuscisse da dentro verso fuori ma così non era..era un rumore forte interno. L'ultimo otorino invece mi ha ascoltato..e mi ha diagnosticato questa patologia dicendomi che purtroppo non esiste cura ma qualche metodo per allievare..passo ai sintomi:
- rumore/click ogni volta che deglutisco
- ogni volta che mi soffio il naso mi si tappano le orecchie e devo deglutire per sbloccarle
- non so se c'entra ma ho una perenne massa tra il naso e la gola e sto tutto il giorno a deglutirla..ma si riforma sempre, muco non può essere perchè ho preso davvero tanti mucolitici..davvero non so.
L'ultima terapia che sto terminando del medico che mi ha detto che ho la tuba beante è immubron compresse, uno spray all'acqua termale e Rinopanteina unguento nasale...quest'ultimo non capisco realmente come si usa perchè lo metto nel naso ma boh..devo subito soffiarmi il naso perchè si incolla tutto.
Chiedo scusa se mi sono dilungato..
 
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view post Posted on 24/3/2015, 21:23

Gatta Fabulander

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Ciao, io sono la creatrice del forum, purtroppo soffro di tuba beante da anni.

Più o meno ho i tuoi stessi sintomi, in particolare mi ritrovo, forse per la prima volta, con un'altra persona che dice: "non so se c'entra ma ho una perenne massa tra il naso e la gola e sto tutto il giorno a deglutirla..ma si riforma sempre". Succede anche a me e io ho la sensazione che sia una delle cause della t.b. A me sembra muco, tanto che la cosa migliora (così come la t.b.) quando faccio l'aerosol con il Fluibron, che è un mucoregolatore (quindi non fa sparire il muco, ma lo "migliora").

Sapere se è davvero tuba beante non sembra sia così facile, io ti consiglio il test della fisiologica descritto all'inizio di questo forum. Altro consiglio che ti posso dare è quello di bere bere bere bere...... minimo di 3 litri al giorno, 4 litri per stare bene (1 settimana a 4 litri/giorno e potresti non avere la t.b. per un mese. A me è capitato!). Vita regolare, quindi andare a letto e alzarsi più o meno sempre alla stessa ora, non stare a letto troppo, evitare gli alcolici (un bicchiere di vino ogni tanto non fa male, ma lo evito cmq il più possibile), non togliere troppa polvere in casa (un pochino di polvere fa starnutire, il che migliora la t.b.), se riesci bevi integratori minerali tipo gatorade, fai esercizio fisico regolare ma non intenso (va bene camminare, correre,stretching, ma non fare sollevamento pesi), se sudi bevi mooooltoooo di più e vai in bagno quando senti il bisogno (lo so: a potere!).

Non bere più di mezzo litro di fila per volta. Se bevi 2 litri in mezz'ora starai male. Cerca di bere costantemente, anche solo un sorso per volta, durante tyutta la giornata. Se fai così non ti devi preoccupare di star mal, perché l'acqua che entra esce.

Per la Rinopanteina: la uso anch'io ed è vero che la sensazione è del naso incollato, ma devi tenere duro e non pulirlo subito. Se è vero che hai la tuba rovinata (probabilmente anch'io), la Rinopanteina può aiutare, perché aiuta a riepitelizzare le mucose (e la tuba è fatta di mucosa). L'unico problema è quello di riuscire a farla andare nella tuba e posso dire che non è semplice (considerato che sono decenni che metto nella tuba la fisiologica e ormai lo so fare in ogni situazione!). E' più facile mettere quella in gocce che quella in tubetto. In ogni caso, la cosa migliore è sdraiarsi sul fianco della tuba bastarda, con la testa piegata leggermente verso la spalla, posizionare la bocchetta o il contagocce della Rinopanteina all'ingresso del foro dietro la narice e mettere qualche goccia. Poi rimanere così, sforzandosi di non muoversi e di avere una pazienza immonda, finché la Rinopanteina, divenendo più liquida grazie al calore del corpo, scivola da sola nella tuba. E poi rimanere fermi ancora un po' per fare in modo che rimanga lì. Non è facile, ci ho provato un sacco di volte prima di riuscirci facilmente, ho anche provato a mischiarla con la fisiologica, ma i risultati non sono stati i migliori. Però devo dire che, dopo magari una settimana tragica, se riesco a far andare un po' di Rinopanteina nella tuba, posso avere un netto miglioramento.

Facci sapere come va.
 
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Andyus86 FTW
view post Posted on 25/3/2015, 13:24




Grazie per la risposta ed i consigli. Adesso sto provando delle inalazioni di eucalipto..boh vediamo se qualcosa migliora. Sai qual'è la cosa che mi mette paura? Questa cosa è talmente poco conosciuta e studiata che non si sanno gli effetti a lungo termine..cioe se può essere dannosa con il passare degli anni o meno in quanto di cura non se ne parla! La tuba resta aperta quindi è soggetta ad infezioni..so solo questo! Ma la rinopanteina vedo che esiste anche come spray..visto che l'unguento non riesco proprio a metterlo secondo se uso lo spray è lo stesso? Un'ultima cosa non capisco gli esercizi da fare..cioe boh non riesco a capire come si fanno, tu saresti spiegarmi meglio? Grazie
 
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view post Posted on 26/3/2015, 09:25

Gatta Fabulander

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Io ho la t.b. da più di 20 anni e posso dirti che sono solo soggetta a otiti frequenti, soprattutto a sinistra che è l'orecchio con il problema (purtroppo un po' anche nell'altro).
Non ho mai provato la rinopanteina spray, solo unghento e gocce.
Gli esercizi sono movimenti con la bocca e la lingua: nel farli dovresti sentire che un pochino i muscoli intorno alla tuba si allenano.
 
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frafrancy1
view post Posted on 30/4/2015, 15:54




Ciao tutti.Qualcuno di voi ha mai provato l agopuntura?....vi faro sapere!!!

Ah per problemi che non vi sto a spiegare ho dovuto riprendere la pillola (da circa tre mesi) e come sostenevo già anni fa secondo me o nel mio caso ha fatto subito iniziare gli attacchi di TB ogni singolo giorno già´dopo poche settimane di assunzione di Effiprev.....mah!!!!
 
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view post Posted on 30/4/2015, 20:06

Gatta Fabulander

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Magari è un fattore ormonale, o magari la pillola secca le tube.
 
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5 replies since 24/3/2015, 10:49   2920 views
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